世界卵巢癌日:中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研報告發布
2020年5月8日是第八個世界卵巢癌日,由白求恩公益基金會發起的“白求恩關愛女性健康行動之予她時光·樂享新生-卵巢癌患者關愛項目”在近期啟動。其中,“中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研”(以下簡稱“調研”)結果于8日正式發布。
卵巢癌是最常見的婦科惡性腫瘤之一,被稱為“婦癌之王”。此次調研通過在線上問卷的方式進行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過程中遇到的困難及痛點,近千位患者和家屬參與了此次調研。根據調研結果顯示,患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點,分別是:專業信息獲取難、新型治療方法可及性低和經濟負擔重。
逾六成患者專業信息獲取難,專家成最亟需科普來源
本次調研結果顯示,近六成的卵巢癌患者及家屬在治療中面臨著獲取專業治療信息難的問題。超過九成的患者及家屬會通過社交平臺及互聯網平臺獲取疾病信息,面對紛雜的信息內容,卵巢癌患者及家屬更加期盼來自于醫生的科普和建議,希望獲得更專業的治療指導。
中國醫學科學院腫瘤醫院婦瘤科主任、北京協和醫學院婦產科學系副主任吳令英教授指出:“患者獲取疾病治療等信息最好的途徑是到正規醫院就診,與醫生面對面的診療。其次,可以選擇網上的問診和咨詢,但是網上的診斷并不能作為直接治療的依據和措施,只能從總體上給到指導,真正的治療還是要依靠醫院和醫生。”
吳令英教授補充表示:“社交平臺中很多信息難以辨別真偽,對于患者來說,如果在患病的情況下再看到一些負面的信息會加劇恐慌、焦慮的情緒。患者在看相關信息時,如果遇到不能理解的地方,可以直接求助于醫生。根據專家的診治方案進行治療,相信專家的專業性。”
超八成患者對創新療法認知有限,信息缺失經濟負擔成主要阻礙
本次調研結果還顯示,超過八成的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創新治療方式的認知有限。而在了解創新治療手段的患者當中,有近兩成的患者因為家庭經濟原因無法負擔創新藥物的治療費用。治療信息缺失和經濟負擔沉重,成為患者獲取卵巢癌創新治療方法的主要阻礙。
探索線上患者助力新模式, 賦能癌癥家庭科學抗癌
疫情隔離期間,“群體抗癌”等方式給腫瘤患者及家庭帶來了很多的幫助。考慮到卵巢癌患者長期病史的復雜性和腫瘤個體化治療的必要性,此次白求恩公益基金會首次嘗試了“醫生語音答疑”的方式,讓專家成為患者“社交好友”,既可以了解患者病情,有針對性地進行治療指導,也能幫助患者以最方便、最直接的方式獲取專業信息,賦能群體抗癌發揮最大價值,預計超過7000名患者及家屬將從中直接受益。
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