一進到病房幾乎驚呆了:原本36張床位的病房收治了70個孩子,擁擠的空間、忙碌的醫務人員、可愛又可憐的孩子……幾年來,北京兒童醫院血液腫瘤中心的王春立經常會回想起,2010年7月28日,她研究生畢業走進病房的那一幕,讓她堅定了做一名臨床護士的決心。
有人勸她說,這么高的學歷做個臨床護士太辛苦,被埋沒了。王春立說:“進入病房的那一刻,你的心里就升起了一輪太陽。踏踏實實做一名臨床護士,每一個孩子都需要呵護。”
護士不僅是醫生的腿
10歲女孩瑩瑩患急性非淋巴細胞白血病,皮膚黏膜無出血點,淺表淋巴結無腫大,剛剛上完化療藥進入了骨髓抑制期。她性格開朗樂觀,講笑話時,王春立發現她的左側頸部有一個包塊,孩子卻說沒什么感覺。為什么會突然出現這樣一個包塊呢?王春立馬上報告主管醫生,這個意外的病情變化立即引起了主管醫生及病房主任的極大關注。
她們仔細查體后,又帶患兒做了一個緊急的頸部超聲檢查,結果顯示:左側頸總動脈前方有一個7.7厘米×4.1厘米×2.2厘米大小的血腫,頸動脈處有一破口,血液從破口不斷流出。患兒隨時有生命危險,被迅速轉往宣武醫院血管外科進行手術治療。由于手術及時,避免了病情進一步惡化,挽救了患兒的生命。這件事讓王春立感受到了自身的價值,經常聽人說“醫生的嘴,護士的腿”,而事實上護士不僅是醫生的腿,還是醫生的眼睛、醫生的耳朵……
8個月的琪琪被診斷為急性淋巴細胞白血病,一個療程下來,孩子病情沒有緩解,預后非常差。令人意外的是,孩子的媽媽特地為護士送來一面錦旗。她告訴王春立,這天是孩子的一周歲生日,也許這是他唯一也是最后一個生日了,雖然孩子的疾病無法治愈,但她仍然非常感謝護士們,使一個母親變得堅強,能夠勇敢面對一切,能夠在孩子生存的時間里讓她更快樂。
圓孩子一生最后的心愿
血液腫瘤中心大多數患兒為惡性腫瘤患者。很多家長說,自從孩子生病后就再也沒有見到孩子笑了。王春立決定舉辦各種活動來轉移孩子的注意力,減輕他們的心理壓力。
去年“六一”前夕,王春立發現一向活潑開朗的迪迪經常一個人發呆。迪迪每年“六一”都會穿上漂亮的衣服,表演拿手的節目,這成了她最忙碌開心的日子。可是今年的“六一”呢?每日陪伴她的只有打針、輸液、化療,疼痛、疲憊,說著說著,孩子的眼睛濕潤了,王春立也止不住流淚。醫院舉辦了“我是明星,我的夢”六一兒童節聯歡會,很多像迪迪這樣的孩子又有了期盼,成了舞臺上最耀眼的那顆星。
一周后,迪迪的病情突然發生變化被轉到了重癥監護病房。最后一次見面的時候,她對王春立說:“謝謝阿姨,讓我實現了最后一個夢想。”王春立心都碎了,她覺得自己只是稍稍多做了一點,卻圓了孩子一生最后的心愿。
雖然小兒惡性腫瘤的治愈率較以前有了很大提高,但不少患兒依然只能在孤獨和無助中經歷死亡的痛苦。
2013年11月,王春立電話隨訪放棄治療的患兒,開展臨終關懷。如今他們形成了一個由1名舒緩治療專家、3名護理人員和若干名志愿者組成的臨終關懷團隊。被跟蹤隨訪了4個月的陪陪,走的時候非常平靜地和媽媽說了三聲謝謝,對爸爸說很感謝,然后沒有哭鬧,沒有痛苦,安靜地離開了。
目前,王春立的團隊共隨訪了67名患兒,已經死亡60例,患兒的平均年齡為5.4歲。王春立說,只要能夠通過專業指導幫助孩子們在生命的最后時刻減輕痛苦,給予家長支持指導,幫助他們順利度過哀傷期,付出再多都值得。
幫孩子回歸正常生活
“三分治療,七分護理。”對于血液腫瘤患兒來說,絕大部分時間需要在家里休療,而家長最缺乏的就是孩子的臨床護理知識。
2014年2月,王春立組織開展了“提高生存質量,掌握疾病護理,健康教育大講堂系列講座”,每月定期在醫院電教樓二層舉辦,場場爆滿。每次講座后,講授者還會就家長關心的問題進行耐心解答;講座錄像會及時放到醫院的網站上,便于家長隨時學習。王春立說,健康大講堂平復了家長們焦慮的心情,幫助他們增進對疾病的了解,特別是對于血液腫瘤中心的特殊家長群體,使他們的孩子回歸正常生活。王春立還舉辦了多次血友病家庭治療培訓,手把手教孩子和家長靜脈注射凝血因子,提倡家庭治療的理念,提高患兒的生存質量。
研究發現,50%以上的癌癥疼痛沒有得到有效處理,與家長對疼痛的認知錯誤和顧慮有關。
2014年初,王春立在本科室內培訓疼痛治療和護理知識,制作疼痛評估卡片,普及了疼痛評估方法和技巧;講解止痛的措施及作用,消除了家長對止痛劑的顧慮。15歲的碩碩化療后咽喉部疼痛難忍,屬于重度疼痛,醫生給她開嗎啡緩釋片口服,30分鐘后疼痛減輕,患兒回到家中15小時后再次出現疼痛,但是孩子自己看到了藥品說明書上寫的不良反應,拒絕繼續服用。王春立通過電話詳細地向孩子解釋藥物的相關知識,最后孩子消除了顧慮,接受了治療,沒有發生任何不良反應。
《 人民日報 》( 2016年08月22日 09 版)